Información y Documentos
Primera causa de retraso mental hereditario



A continuación se recogen informes o documentación de interés sobre el Sindrome X Fragil:

Listado de Documentos:
(*) Para guardar un archivo en su ordenador pulse botón derecho sobre el enlace y seleccione "Guardar destino como..."
· Niñas y mujeres con Síndrome X Frágil
  Estudio sobre sus necesidades y la de sus familias. Este trabajo fue realizado gracias a la colaboración de la associación de profesionales GIRMOGEN y el Real Patronato sobre Discapacidad.
  [ Descargar ]
· Mi hermano eXtra-especial
  Libro escrito por Carly Heyman sobre sus vivencias con su hermano afectado por el síndrome x frágil. Este libro ha sido traducido al español por Marta, María y Cristina, hijas del doctor Feliciano Ramos, a las que agradecemos su trabajo.
  [ Descargar ]
· Informe Burqol
  Costes socioeconómicos y la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con enfermedades raras en España. El informe contiene información del Síndrome X Frágil.
  [ Descargar ]
· El X Fragil en Aula
  Trabajo realizado por Manuela Rodriguez
  [ Descargar ]
· FXTAS
  Folleto publicado por el Real Patronato sobre Discapacidad sobre el FXTAS
  [ Descargar ]
· Estudio de incidencia del Síndrome X Frágil
  Poster presentado por la doctora Isabel Tejada Minguez en el Congreso celebrado en Detroit, organizado por The National Fragile X Foundation en el mes de julio de 2010.
  [ Descargar ]
· Jornada de Actualización en el Síndrome X Frági: 3 Patologías, 1 solo gen
  Se celebrará el 29 de octubre de 2010 en el Hospital de Cruces - Barakaldo (Bizcaia). Contará con la participación de reconocidos profesionales nacionales e internacionales. Desde aquí se puede descargar el programa.
  [ Descargar ]
· Educación, discapacidad intelectual, calidad de vida
  Ponencia de Migual Ángel Martín, director de educación de la Fundación Madre de la Esperanza, expuesta en la jornada celebrada en Talavera de la Reina el día 17 de octubre de 2009
  [ Descargar ]
· Síndrome X Frágil: libro para familias y profesionales.
  Libro en formato PDF editado por el Real Patronato sobre Discapacidad, en colaboración con la Asociación GIRMOGEN y la Federación Española del Síndrome X Frágil.
  [ Descargar ]
· Descripcion del sindrome X fragil
  Fichero en formato Power Point, con la descripción de las características del síndrome.
  [ Descargar ]