Autor: Juanjo

Descripcion del sindrome X fragil

Fichero en formato Power Point, con la descripción de las características del síndrome.

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Síndrome X Frágil: libro para familias y profesionales

Libro en formato PDF editado por el Real Patronato sobre Discapacidad, en colaboración con la Asociación GIRMOGEN y la Federación Española del Síndrome X Frágil.

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Educación, discapacidad intelectual, calidad de vida

Ponencia de Miguel Ángel Martín, director de educación de la Fundación Madre de la Esperanza, expuesta en la jornada celebrada en Talavera de la Reina el día 17 de octubre de 2009.

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Jornada de Actualización en el Síndrome X Frágil: 3 Patologías, 1 solo gen

Se celebrará el 29 de octubre de 2010 en el Hospital de Cruces – Barakaldo (Bizcaia). Contará con la participación de reconocidos profesionales nacionales e internacionales. Desde aquí se puede descargar el programa.

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Estudio de incidencia del Síndrome X Frágil

Poster presentado por la doctora Isabel Tejada Mínguez en el Congreso celebrado en Detroit, organizado por The National Fragile X Foundation en el mes de julio de 2010.

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FXTAS

Folleto publicado por el Real Patronato sobre Discapacidad sobre el FXTA.

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El X Frágil en el Aula

Trabajo realizado por Manuela Rodríguez.

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Informe Burqol

Costes socioeconómicos y la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con enfermedades raras en España. El informe contiene información del Síndrome X Frágil.

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Mi hermano eXtra-especial

Libro escrito por Carly Heyman sobre sus vivencias con su hermano afectado por el síndrome x frágil. Este libro ha sido traducido al español por Marta, María y Cristina, hijas del doctor Feliciano Ramos, a las que agradecemos su trabajo.

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Niñas y mujeres con Síndrome X Frágil

Estudio sobre sus necesidades y la de sus familias. Este trabajo fue realizado gracias a la colaboración de la asociación de profesionales GIRMOGEN y el Real Patronato sobre Discapacidad.

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