Federación Española del Síndrome X-Frágil

El ánimo que impulsa a la Federación española de Asociaciones del Síndrome X-Frágil es la voluntad de orientar, facilitar, asesorar, promocionar la investigación, colaborar en áreas educativas y científicas, de personas, centros, entidades o profesionales dedicados al estudio y atención del Síndrome del cromosoma X Frágil.

Pretendemos que estas páginas puedan proporcionar un lugar de información y encuentro para todas las personas interesadas en el síndrome y sus implicaciones.

Situación actual de la Federación:

El domicilio social de Federación Española del Síndrome X Frágil es el siguiente:

Plaza Carballo, 8 – 10º – 3
28029 – Madrid
Teléfono: 91 7398040
E-mail: info@xfragil.org

La Federación Española del Síndrome X Frágil es un entidad declarada de Utilidad Pública, según Orden UP/ID 2810/SD del Ministerio del Interior, de fecha 24 de febrero de 2009.

La Federación Española Síndrome X Frágil, se encuentra inscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el Número Nacional: F-2124.

La Federación Española del Síndrome X Frágil es miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), EURORDIS y Red Europea del Síndrome X Frágil.

Asociaciones regionales:

La Federación Española del Síndrome X Frágil está compuesta por las siguientes asociaciones:


Andalucía

Asociación Síndrome X Frágil de Andalucía
Urbanización Cornisa Azul, Bq 4 Esc 1 1ºG
41920 – San Juan de Aznalfarache (Sevilla)
Teléfonos de contacto: 679771529
Correo electrónico: info@xfragilandalucia.org

Página WEB: www.xfragilandalucia.org

Cartera de servicios de la asociación

Unidad de Consejo Genético.

Apoyo Psicológico para la Familia.

Escuela de Padres.

Ocio, Tiempo Libre y Respiro Familiar.


Aragón

Asociación Síndrome X Frágil de Aragón (ASXFAR)
Poeta León Felipe, 18 – 2º 1ª
50015 – Zaragoza
Teléfono de contacto: 680264648
Correo electrónico: asxfar1999@gmail.com

Cartera de servicios de la asociación

Asesoramiento a Instituciones, personas y familias sobre el SXF.

Difusión del Síndrome X Frágil.


Castilla y León

Asociación Síndrome X Frágil de Castilla y León
C/ Ribera del Carrión, 18 – 3 – B
47008 – Valladolid
Teléfono de contacto: 655451837//619139857
Correo electrónico: info@sindromexfragil.com
Página WEB: www.sindromexfragil.com

Cartera de servicios de la asociación:

  • Identificar las necesidades de las personas asociadas
  • Facilitar la colaboración de las personas SXF y sus familias
  • Buscar recursos para responder a las familias SXF y sus necesidades
  • Promover actos, reuniones, eventos que nos acerquen a las familias y las personas SXF
  • Realizar eventos para la financiación y gestión de ASXFCYL.


Cataluña

Asociación Síndrome X Frágil de Cataluña
La Salle de Gracia
Plaça de Nord, 14
08012 – Barcelona
Teléfono de contacto: 93 2170939
Correo electrónico: info@xfragil.cat
Página WEB: www.xfragil.cat


Extremadura

Asociación Síndrome X Frágil de Extremadura
Avda. Camineros 23 – 1º – A
10001 – Cáceres
Teléfono de contacto: 927 230848
Correo electrónico: asxfex@xfragil-extremadura.es
Página WEB: www.xfragil-extremadura.es


Galicia

Asociación Gallega da Síndrome X Fraxil (AGAXFRA)
Morteiral, 50 – Peiro de Arriba, Celas de Peiro
15189 – Culleredo (A Coruña)
Teléfonos de contacto: 689670124
Correo electrónico: xfragilgalicia@gmail.com
Página WEB: xfragilgalicia.wordpress.com 

Cartera de servicios de la asociación

  • Difusión del síndrome
  • Acogimiento, orientación y asesoramiento de nuevas familias-
  • Formar parte de redes asociativas de familias y profesionales
  • Promover la investigación, el diagnóstico y la intervención con las personas afectadas.


La Rioja

Asociación Síndrome X Frágil de La Rioja
Doctor Múgica, 1 – 2º E
26002 – Logroño
Teléfono de contacto: 609845631
Correo electrónico: maitedavidmar@gmail.com

Cartera de servicios de la asociación

Asesoramiento a Instituciones, personas y familias sobre el SXF.

Difusión del Síndrome X Frágil.


Madrid

Asociación Síndrome X Frágil de Madrid (ASXFM)
C/. Mequinenza, 20 – 1º – F
28022 – Madrid
Teléfono de contacto: 682 706 151
Correo electrónico: info@xfragil.net
Página WEB: www.xfragil.net

Twitter       @XFragilMadrid
Instagram  @xfragilmadrid
Facebook    xfragilmadrid

Cartera de servicios de la asociación:

  • Servicio de información y orientación (SIO): servicio de atención a familiares, personas con Síndrome X Frágil (SXF), profesionales,estudiantes y curiosos, dando respuesta y colaborando en acciones de apoyo, orientación, investigación…
  • Servicio de acogida: Contamos con dos equipos de acogida; uno para atender a las familias con hijxs de 0 a 12 años, y otro para las familias con hijos mayores de 12 años. Se trata un equipo de familias y miembros de la junta directiva que se encarga de acompañar a las familias que atraviesan un proceso diagnóstico, un momento vital complicado o que necesitan información relativa al SXF u orientación sobre los servicios que ofrece la ASXFM.
  • Divulgación. La ASXFM desarrolla iniciativas para la divulgación y difusión de información relativa al SXF, tales como jornadas, congresos, teatros, mercadillos, campañas de sensibilización, buscando la visibilización e inclusión en la comunidad.
  • Formación: La ASXFM ofrece la oportunidad de formación tanto a personas con SXF, como a sus familias, personas de apoyo y profesionales. Para la ASXFM es importante ofrecer formación en el Modelo de Calidad de Vida, en el Enfoque Centrado en la Familia, en Autodeterminación, en Sexualidad y Afectividad, en Intervención en Entornos Naturales, en Sistemas Alternativos de Comunicación, y en otras muchas cuestiones importantes en la vida de las personas con SXF y su entorno.
  • Programa IncluXión: Se trata de un servicio de prestación de apoyos a niños con SXF de entre 2 y 12 años y a sus familias. Los profesionales apoyan y acompañan en los entornos naturales de la familia (en casa, en el centro educativo, actividades extraescolares…) enmarcándose en un enfoque centrado en la familia y buscando maximizar la calidad de vida familiar.
  • Programa XFit: Se trata de un servicio de prestación de apoyos a jóvenes y adultos mayores de 12 años. Los profesionales ofrecen apoyos personalizados en entornos naturales para la autonomía, autodeterminación y participación en la comunidad.


Murcia

Asociación de Enfermedades Raras D’Genes
C/. San Cristobal, 7
30850 – Totana (Murcia)
Teléfono de contacto: 968076920 / 675943945 / 675943830
Correo electrónico: direccion@dgenes.es – degenesdelegacionmurcia@gmail.com – dgenesxfragil@gmail.com

Página WEB: www.dgenes.es

Twitter          @dgenes
Instagram     @dgenes_asociacion
Facebook      @dgenesmurcia
Youtube         https://youtu.be/UaR55nkYhRk

Cartera de servicios de la asociación
Información y Orientación, Logopedia, Fisioterapia, Atención Psicológica, Terapia Acuática, respiro Familiar, Estimulación Cognitiva, Reflexología, Estimulación Multisensorial, Orientación Laboral, Autonomía Personal, Cuidados Paliativos, Atención Domiciliaria, Atención Social, Apoyo Psicológico Online, Apoyo Jurídico Online, Ocio y Tiempo Libre, Asesoramiento Sexual, Apoyo Educativo en el Aula, Terapia canina, Terapias online, Osteopatía craneosacral-


País Vasco

Asociación Síndrome X Frágil del País Vasco
Plaza Belategi, 6
48002 – Rekalde-Bilbao (Bizkaia)
Teléfono de contacto: 688876102
Correo electrónico: info@xfragilpaisvasco.org
Página WEB: www.xfragilpaisvasco.org

Cartera de servicios de la asociación:


Valencia

Asociación Síndrome X Frágil de la Comunitat Valenciana
Av. General Avilés, 67 – Esc. 2 – Pta. 1
46015 – Valencia
Teléfono de contacto: 699 819503-616125643
Correo electrónico: asociacion@xfragilcv.org
Página WEB: www.www.xfragilcv.org

Facebook     X Frágil Valencia

Twitter         @XFragil_CV

Cartera de servicios de la asociación

Abogada

Psicóloga

Trabajadora Social